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« Plongée dans le cerveau autistique : témoignage sur son fonctionnement par un adulte TSA» Jean-Marc Bonifay, adulte TSA sans DI, président fondateur de l’association Autisme PACA et co-président de l’association nationale d’auto-représentants PAARI, Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante. Dans le cadre de la journée de formation « L’Autisme sans déficience intellectuelle » du 10 février 2023 au CH Henri Guérin à Pierrefeu. Souvenirs d’enfance atypiques • Dès la maternelle je n’ai pas souvenir d’avoir interagi avec d’autres enfants. • Mon plus gros souvenir de la maternelle ? Un jouet dont je peux donner tous les détails, couleur ( rose), texture, forme géométrique (les hublots étaient hexagonaux et non ronds), c’était le cadeau de Noël de la Mairie de Six-Fours, un vaisseau lunaire avec ses cosmonautes. • Second souvenir de maternelle, je portais une cagoule rouge( à cause de problèmes ORL sérieux et récurrents) qui me valait le chahut d’autres élèves. • Au CP la maîtresse convoque ma mère car je n’écris pas dans les lignes et j’ai une écriture « pattes de mouche » comme elle dit, pourtant j’ai 10/10 au test de vision (la maîtresse pensait que je ne voyais pas bien). • Beaucoup de solitude, de jeux seul dans ma chambre avec toujours de la musique, parfois en boucle et très fort, et beaucoup de sports jusqu’à l’épuisement. Les détails, une particularité de l’autisme • Au CE1 je me déplace avec un carnet à dessin qui attire l’attention de l’enseignante car mes dessins ne correspondent pas à mon âge et sont très détaillés, par exemple une cathédrale. • Je remarque des détails à l’excès, mais je me rends compte, bien plus tard, qu’ils n’attirent pas l’attention des autres. En fait les autres focalisent sur ce qui est pour moi secondaire et par contre semblent être dans la cécité sur ce que je regarde. Exemple du cinéma film en 3D : Je regarde d’abord les détails sur le côté qui eux sont flous, ensuite mon regard revient sur la scène centrale qui a fait l’objet d’un effet grossissant en 3D, mais c’est trop tard on est passé à l’image suivante… • Livre intéressant: Bruno Gepner (Auteur) Ralentir le monde extérieur, calmer le monde intérieur Paru en février 2014 Etude (broché) Anxiété et autisme • L’anxiété est un handicap majeur pour une personne autiste et il semble que le QI aggrave ce facteur ( on se rend compte de nos différences). • Il faut comprendre que nous sommes anxieux pour des tâches routinières pour vous, comme aller acheter le pain, manger avec les autres, tout ce qui implique une relation avec autrui. • Le moindre changement ou imprévu est anxiogène et ne doit pas être pris à la légère. L’anxiété est due notamment à nos difficultés de compréhension. Il est à noter que le ressenti peut-être différé et nécessite alors un temps de « digestion sociale et d’analyse des faits » des situations sociales, du facteur temps. Nous avons besoin de routine, de rituels pour nous rassurer. Je crois que tant que je serai autiste ( donc toujours), même dans une société qui serait idéale, j’arriverai quand même à me créer des causes d’anxiété… Ne pas prendre à la légère notre anxiété, elle est destructrice pour nous, de même votre indifférence ou votre non réponse ou votre réponse différée. A lire : https://comprendrelautisme.com/une-etude-revele-que-lanxiete-est-pl us-elevee-chez-les-adultes-autistes / Centre d’intérêt spécifique • C’est typique de notre fonctionnement. Nos centres d’intérêt peuvent changer en même temps que « nos étapes de développement ». C’est un « levier » formidable. Je conseille toujours aux enseignants de les utiliser. Ex : Mon fils enfant ( autiste lui aussi), n’arrivait pas à comprendre les additions, divisions à l’école. En 1 heure à la maison, à l’aide d’un jeux vidéo « Franky » (un lapin qui comptait les carottes et divisait des parts de gâteaux) il a compris les bases. Nous les autistes sommes des penseurs visuels et nous avons besoin de supports. Centre d’intérêt spécifique + modalités d’apprentissages visuels = réussite probable • Un autiste peut ne parler que de son intérêt spécifique durant des heures, sans se préoccuper de réciprocité, cela peut devenir un obstacle à la communication. « Burn-out » Autistique • Il provient généralement de nos efforts énormes pour essayer de cacher notre autisme. On appelle cela « le camouflage social ». • Je compare la vie en société à une prestation sociale et à du théâtre ( c’est aussi pour cela que j’ai créé une troupe de théâtre pour les autistes). • Notre « burn-out » autistique est favorisé par notre fatigabilité supérieure à la norme. En plus de vous, nous, nous devons « gérer » le facteur social qui n’est pas naturel pour nous. Tout l’environnement nous impacte, les bruits ( hyperacousies), parfois les textures ( moi c’est la laine qui me pose problème), la lumière, la température. Nous pouvons cumuler sur des années cette « fatigue » et craquer d’un coup, en général suite à un facteur déclenchant. • Avant d’en arriver là, nous avons besoin pour « tenir » entre 2 journées d’activités ou même entre 2 activités, d’un moment calme de repli/isolement. Personnellement, lors d’un entretien stressant, je peux me « déconnecter » ou voir l’environnement comme dans un film et parfois troublé comme « canal + » sans décodeur. Au travail ou à un rv médical avec un psychiatre en qui je n’ai pas confiance, je vais me replier totalement. • A ce sujet je recommande cet article de « comprendrelautisme.com » : https://comprendrelautisme.com/le-burnout-autistique-definition-caracteristiques -et-impact/ Gestes stéréotypés et rituels • Il important de comprendre qu’ils ont une utilité. Ils servent tantôt de « soupapes » de sécurité comme le « flapping » qui nous permet de réguler une émotion ou une « surcharge » neurologique, sensorielle ou de « régulateur de l’anxiété » comme les rituels. • Je ne conseille pas de tenir les mains à un autiste qui fait du « flapping » car on bloque la compensation naturelle mise en place pour s’autoréguler. De la même façon les « écholalies » ont un rôle, on se concentre mieux et on analyse notre ressenti durant ce temps. • Répétez des phrases ou des génériques nous permet aussi d’apprendre du vocabulaire, des expressions, à moduler notre voix ( naturellement monocorde) et cela a aussi un rôle contre l’anxiété. • Les enfants TSA activent des réseaux cérébraux temporaux bilatéraux lors de la perception des mots chantés, de manière similaire à un groupe contrôle (source L’Information psychiatrique 2023 ; 99 (1) : 1-10 Pr Gepner et Dr Stéphane Scotto Di Rinaldi) Je l’utilise en situation de stress, je chantonne 1 phrase ou 2 en boucle. Personnellement je marche aussi de long en large à voix haute quand je suis en conversation téléphonique qui a pour moi un La communication (1) • Il faut savoir que l’on a des difficultés à comprendre le second degré, ex : « je donne ma langue au chat! ». Bien sûr nous finissons par les apprendre par cœur ce qui compense à la longue. • Il est utile aussi de nous préciser ce qui est de l’humour… • Il est bon de reformuler vos questions sans condescendance pour s’assurer que l’on a bien compris le « message », surtout si celui-ci est oral. • En cas de conversation, on interrompt l’autre pour s’exprimer car on n’arrive pas à attendre « notre tour ». Ce n’est pas de l’impolitesse, c’est comme une pulsion, je ne vois pas comment l’exprimer autrement. On a peur aussi de « perdre » notre idée car notre cerveau pense et analyse beaucoup de choses en même temps. • Nous ne savons pas ce que vous pensez, au départ, j’étais sûr que ce que je pensais était évident pour les autres et qu’ils pensaient la même chose que moi. La communication (2) • Il faut prendre en compte qu’on ne peut pas parler avec plusieurs personnes à la foi, qu’un bruit extérieur ( téléphone, brouhaha) ou même une lumière ( néon) peuvent nous déstabiliser complètement et cela peut aller jusqu’à un repli sur soi total. • Pensez à faire des pauses dans la conversation, car notre cerveau analyse tout ce que vous dîtes, cela peut passer pour de la « lenteur ». En fait notre cerveau « traite » toutes les données possibles en lien avec votre question avant de répondre. • Mon cerveau parfois n’arrive pas à s’arrêter et j’ai l’impression alors de devenir fou. Le soir, notamment au coucher, c’est la partie que je qualifie de « digestion sociale »: ai-je bien compris ce que l’on me disait ? Qu’a t’on pensé de moi ? Ai-je été en décalage etc… • Ne pas utiliser de mots superflus ou à double connotation, donner des consignes claires et détaillées ( chronologie des choses à faire comme un mode d’emploi). • Prioriser ce que vous voulez nous dire, car pour nous, tout est sur le même plan. • Je recommande le livre : « C’est clair ? » La communication efficace dans un monde neurodiversifié. De Zanne Gaynor, Kathryn Alevizos et Joe Butler. Sensorialité (1) • Depuis petit, je ne supporte pas la laine. Ma mère m’avait caché que dans un pantalon il y avait quelque pour cent de laine, pensant que c’était psychologique. Or je me grattais jusqu’au sang, je réagissais comme si c’était du « papier de verre ». • Je peux donc affirmer que ce n’est pas de la mauvaise volonté de notre part. Imaginez un autiste non verbal confronté au même problème! Il est important de rechercher les causes sensorielles et somatiques avant toute chose. • Manger avec les autres est un supplice, car j’entends le bruit de leur mastication fois 20, sauf obligation, je mange toujours à part et avec le son de la tv suffisamment fort pour diminuer mes propres bruits. Quand on travaille en « thérapie » le repas, cette dimension n’est pas prise en compte, cela peut être insupportable. • La luminosité artificielle peut me poser problème si je dois rester plusieurs heures dans un lieu, les néons ( encore pire s’ils grésillent ou clignotent): je n’en sors pas indemne! (migraine, trouble visuel, fatigue, baisse de mes capacités). Sensorialité ( 2) • Je ne peux pas dormir avec le tic tac d’un réveil mécanique, même s’il est imperceptible pour les autres. • Je suis sensible aussi aux températures extrêmes (chaudes ou froides), cela va jusqu’à la perte d’équilibre, migraine voire malaise. • Certains d’entre nous perçoivent les vibrations d’une manière hors norme, parfois même en y associant des couleurs. • Enfant, on me disait que j’étais une « princesse au petit pois », car je sentais la moindre aspérité dans un matelas, même une miette. • Les études pouvant appuyer cette différence de perception sensorielle sont nombreuses et avérées, à tel point que cette particularité a été retenue par le DSM5 comme critère de diagnostic. • Une fascination pour les lumières ou objet qui tournent ( je vais aborder ce sujet plus loin en parlant de « transe »). • Le « message » sensoriel est perçu trop ou pas assez fort. • A lire : https://comprendrelautisme.com/le-fonctionnement/la-perception-se nsorielle/ Automutilations • Elles peuvent être « légères » et discrètes ou très sérieuses. • Plus jeune je m’arrachais la peau des lèvres en plus de la peau des doigts, cette dernière m’est restée et passe inaperçue. • Elles sont provoquées par des surcharges émotionnelles ( en général émotion excessive qu’on n’arrive pas à gérer), cognitives, relationnelles ( négatives), sensorielles ( exemple pour moi laine dans un vêtement), ou tout simplement de l’anxiété même modérée. • Les automutilations les plus graves surviennent en cas de gros stress, anxiété et ou d’un trop plein de stimuli que nous n’arrivons pas à gérer. En général, on ne se met pas en danger. C’est une sorte de « soupape de sécurité », même si cela peut-être aussi pour attirer l’attention sur une souffrance. C’est un moyen d’évacuer une colère, une frustration, dans mon cas uniquement de l’anxiété et sous une forme légère. Motricité et coordination • Comme la majorité des autistes, j’ai subi des problèmes de coordination et d’orientation dans l’espace. • Une grande rigidité corporelle également et des mâchoires serrées la nuit jusqu’au blocage…des muscles tendus jusqu’à la tendinite ! • Comment j’ai géré cela ? Par le sport, notamment le Karaté qui se pratique pieds nus ce qui m’a permis de rééduquer mes pieds semiplats, mon manque de souplesse, mon défaut de coordination des jambes et des bras, ma respiration, de reconnaître ma droite de ma gauche. Un programme de rééducation qui a fonctionné mais en plusieurs années assidues. Certes, de nos jours, un psychomotricien peut faire ce travail, moi je me suis débrouillé. J’ai toujours dû en faire deux fois plus que les autres pour compenser. • Difficulté avec la motricité « fine », chez moi, on a vu au CP le problème de l’écriture, qui m’a toujours demandé une tension extrême, un effort colossal. Je suis très maladroit. • Il n’est pas rare que des autistes soient en plus dyspraxiques etc… ce qui aggrave les choses. • L’équilibre est souvent un problème, j’ai toujours fuit tout ce qui glisse, roller, ski, skate-board, et j’ai travaillé cela avec du QI GONG pour limiter mes difficultés. Relaxation • C’est un aspect très important car tous les autistes en ont besoin, quelque soit la forme de l’autisme et les comorbidités. • Personnellement j’ai recours à la respiration ventrale au quotidien (respiration dit bouddhique), à la marche à pied, au contact de la nature, à la musique de relaxation, QI GONG, mais aussi à la transe. • La transe m’attire comme beaucoup d’autistes depuis l’enfance, mais je ne savais pas ce que c’était. Un exemple : je fixais un point au loin jusqu’à ce que ma vision se brouille et que « je lâche prise » comme on dit, je faisais de la visualisation mentale ( sans savoir ce que c’était, pour me projeter dans un cadre agréable pour moi et m’extraire de la réalité), je fixais des lumières (plafonniers, bougie). Or je sais maintenant que c’est utilisé en hypnose pour obtenir un état modifié de conscience. Depuis peu, pour gérer des difficultés liées à ce que j’ai considéré comme du harcèlement au travail, je me suis formé en autodidacte à l’hypnose et à la sophrologie avec une grande facilité, c’est naturel pour moi. • Puisque l’autisme n’est pas un trouble dissociatif de la personnalité, et que l’autiste peut faire la différence entre la réalité et l’imaginaire (au contraire d’un schizophrène par exemple), il est donc je pense, possible de pratiquer l’hypnose sur un autiste, ou pour un autiste de rechercher la transe par lui-même. Cela me permet de réduire mon anxiété, de ressentir des choses amplifiées, mais aussi de m’extraire de ce monde un moment, pour faire une pause et compenser mes sens déficients. Le toucher • Nous sommes nous les autistes tous différents, ne pas l’oublier comme les non- autistes ne sont pas tous identiques. • Il est préférable que l’on voit la personne qui va nous toucher et que ce ne soit pas par surprise, car au minimum on va sursauter et on peut le vivre mal. • Le toucher lorsqu’il a lieu doit être franc. • On peut craindre le toucher sur certaines parties de notre corps. • Des massages peuvent aider à diminuer cette appréhension, directement par un kinésithérapeute ou indirectement par des « boules picots » et autre d’un psychomotricien. • On n’aime pas en général qu’on s’approche de trop près, alors que paradoxalement nous pouvons le faire aux autres, nous « rentrons » parfois dans la distance dite « intime » des personnes à qui on s’adresse afin de retenir leur attention. • Ne pas oublier que certaines textures peuvent nous incommoder, et dont le contact peut nous gêner. • Dans le sud, on fait beaucoup « la bise » je n’aime pas cela et la covid m’arrange pour le fait de se toucher du poing au lieu de se serrer la main. • Je ne peux pas porter n’importe quelles chaussures, je sens tout…ni des vêtements serrés ou un col roulé, je ne supporte pas les étiquettes des vêtements, tout cela fait partie de la spécificité du toucher pour moi. • Je ne supporte pas la foule, notamment qui me frôle, c’est insupportable.. Le regard • En ce qui me concerne c’est atypique. Je peux et pouvais regarder dans les yeux, mais cela me gène si je dois en même temps réfléchir, ou si la personne me fixe intensément. Je suis obligé de faire des « pauses », en regardant en bas ou sur le côté pour réussir à maintenir l’échange. • J’ai surtout souffert d’un jeux de l’époque : les enfants écartaient leurs paupières afin de montrer le blanc et le rouge de leur œil. Une torture pour moi, qui entrainait un drôle de réflexe : mes yeux pleuraient et cela s’accompagnait d’une gêne intense…C’était tellement violent que je pouvais réagir brusquement. • Le contact visuel peut contrairement aux idées reçues être présent mais parfois inadéquat. En 2013 j’ai mangé avec le Dr Monica Zilbovicius marraine de l’association, que j’avais invité à mon congrès. Elle m’a fait remarquer que l’intensité de mon regard la gênait. En fait, quand j’ai un intérêt très fort pour une conversation ou pour la personne, mon regard est très intense voire dérangeant, sans que je m’en rende compte. Ce jour là j’ai appris d’elle sur la norme. • Je ne peux pas lire à la tv quelque chose ( comme un programme) qui défile trop vite et pourtant je lis vite, mais fonctionnellement je ne peux pas, cela rejoint les recherches du Pr Gepner Bruno. • Une vision souvent périphérique, les gens croient que lorsque l’on ne les regarde pas directement on ne les voit pas, c’est faux. Des questions ?


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